"Na 2 weken kreeg Julian koorts, ik vond dat verdacht en belde de arts. Die onderzocht Julian meteen. De dienstdoende huisarts hoorde een hartruis en stuurde ons door. Daarna ging alles erg snel. Even was er paniek. Wij stonden buiten te kijken, terwijl er steeds meer mensen om Julian heen kwamen staan.

We kwamen erachter dat Julian een transpositie van de grote vaten had. Zijn rechterkamer ontbreekt, de aorta was vernauwd, hij had geen klep van de rechterboezem naar de rechterkamer en er zat een gat tussen de boezems. Kortom: er was aardig wat mis."

Banding
"Toen Julian 5 weken oud was, kreeg hij een banding: een bandje om de longslagader. Toen ging het een tijdje redelijk, totdat we in januari 2005 te horen kregen dat Julian een groeiachterstand had. In april 2005 is hij in mij armen weggevallen, de zuurstofsaturatie van zijn  bloed was 40-50%. Diezelfde avond lag hij op de intensive care. Julian werd geopereerd en kreeg een Glenn-circulatie.

Glenn is een operatie waarbij de chirurg de bovenste holle ader (die het bloed vanuit je bovenste lichaamshelft naar het hart vervoert) rechtstreeks op de longslagader plaatst. Hierdoor stroomt het zuurstofarme bloed zonder tussenkomst van het hart direct naar de longen toe. In het geval van Julian hebben ze ook de aorta rechtsreeks op zijn longslagader geplaatst. Na de operatie had Julian nog gemengd bloed: zuurstofarm en zuurstofrijk bloed door elkaar. Hierdoor zag Julian blauw en lag zijn saturatie rond de 85%.

13 uur na het begin van de Glenn-operatie kwam het telefoontje dat alles goed was gegaan. De dag erna was Julians toestand even kritiek, nadat de beademing eraf werd gehaald. Maar ook dat ging gauw weer goed. Rond zijn 3e zou hij een Fontan-operatie krijgen."

Operatie uitgesteld
"Maar het ging zo goed met Julian, dat de operatie werd uitgesteld. Hij was wel vrij passief: hij was moe, liep niet naar school en rende en klom niet. Eten kostte veel energie, eigenlijk was dat bij alles zo. Maar hij volgde ‘zijn’ groeilijn en er was geen reden om eerder te opereren.

Tijdens de controle in juli 2009 besloten de artsen om de operatie in september te gaan voorbereiden met een katheterisatie. Daaruit bleek dat de saturatie inmiddels gezakt was naar 80%.

Julian zou rond november geopereerd worden. We hoorden op een dinsdag dat hij de maandag erna onder het mes zou gaan. Maar hij kreeg 1 dag later koorts en 2 dagen later bleek dat hij de Mexicaanse griep had. Dus na een opname van een paar dagen besloten de artsen om de Fontan-operatie uit te stellen tot januari 2010.

Bij een Fontan-operatie wordt de onderste holle ader (die het bloed vanuit je lichaam naar het hart vervoert) rechtstreeks op de longslagader geplaatst.
Hierdoor is er geen gemengd bloed meer en heeft Julian een normale roze kleur. Zijn saturatie ligt nu rond 95%.

We waren ervan uitgegaan dat deze operatie net zo lang zou duren als de Glenn. Maar na 4,5 uur ging de telefoon al. Ik dacht: o nee... Maar de arts zei dat het niet beter had kunnen gaan. Diezelfde avond was de beademing eraf en na een week mochten we naar huis, veel eerder dan gedacht."

Steeds meer vertrouwen
"Inmiddels is de operatie bijna 4 maanden geleden. Julian heeft 5 afwijkingen waar geen naam voor bestaat. Maar desondanks rent en klimt hij weer en maakt hij een gigantische ontwikkelingssprong. Af en toe knijp ik mezelf. Ik vraag me vaak af wanneer het fout zal gaan. Dat wordt wel steeds minder. Ik heb steeds meer vertrouwen in Julians gezondheid."