"Op mijn 14^e werd ik verliefd op het zeezeilen. Ik wist: dit is mijn toekomst. Ik wilde mijn eigen boot bouwen. Maar ik wist ook dat ik mijn droom steeds zou moeten bijstellen. Door kleine, haalbare doelen te stellen en blij te zijn als ik die haal, kan ik die droom realiseren."

Olaf was 11 toen zijn moeder werd opgenomen met een acuut gescheurde aorta. "Later werd de diagnose Marfan-syndroom gesteld. Die ziekte was in de familie toen niet bekend. De artsen bekeken of familieleden ook Marfan hadden. Daar kwam uit dat ik het heb. Achteraf hadden de symptomen herkend kunnen worden. Ik ben bijvoorbeeld extreem lang, 2.07 meter. En ik heb een hoog gehemelte.

Ik ben op mijn 18^e voor het eerst geopereerd. Inmiddels zijn mijn hele aorta en 2 hartkleppen vervangen door kunststof."

Normale conditie
"Qua conditie ben ik altijd normaal geweest. Ik ben nooit een topper in sport geweest. Wel heb ik altijd aan sport gedaan. Tot mijn 11^e deed ik aan wedstrijdroeien. Toen Marfan werd geconstateerd, mocht ik niet meer te intensief bewegen. Ik ben tot mijn 14^e blijven roeien, maar deed geen wedstrijden meer.

In die tijd was het advies aan kinderen om niet te veel intensief te bewegen, om ze te beschermen. Zodat ze niet over hun grenzen zouden gaan. Nu is dat anders. Artsen adviseren juist om wel te sporten, om je conditie op peil te houden en als het kan te verbeteren.

Ik ben geen sporter, maar een Diesel. Het duurt even voordat ik op gang ben, maar dan kan ik wel een hele tijd door. Ik ben een duursporter."

Beste en slechtste kaarten
"Omdat ik zo lang ben, heb ik rugklachten. Ik heb geen hypermobiele gewrichten, zoals veel Marfan-patiënten, maar juist stijve gewrichten. Ook heb ik geen scoliose (vergroeiing van de ruggenwervel). Oefeningen doen vind ik vervelend. Daarom ben ik ondernemend, zodat ik tijdens mijn andere activiteiten genoeg beweeg.

De artsen zeiden: 'Wat betreft je vaten heb je de slechtste kaarten getrokken, maar de beste voor wat betreft de rest.'"

Leef Je Droom
Stichting Leef Je Droom is voortgekomen uit Olafs droom om een zeilboot te bouwen. Hij besefte dat die niet snel zou afkomen als hij in zijn eentje bleef klussen. Hij wilde ook nog lang van zijn boot kunnen genieten, dus stelde hij zijn droom bij. Olaf schakelde hulptroepen en sponsoren in. Om wat terug te doen, richtte hij de stichting Leef Je Droom op.

Jongeren tussen 16 en 30 jaar met een hart- of vaatziekte zeilen mee. "Zo'n groep op een boot is een maatschappij op zich. Je moet je grenzen en je mogelijkheden kennen.

Je bent wel patiënt, maar daar moet je je niet achter verschuilen. Er zijn natuurlijk mensen die echt niets kunnen, maar er zijn er ook die hun grenzen kunnen verleggen en dat niet doen. Bij hen wil ik een mentaliteitsomslag teweeg brengen. Je hebt ook je verantwoordelijkheden."

De boot is bijna af. Hij is ergonomisch aangepast, zodat Marfan-patiënten ook mee kunnen. Het aanrecht is verhoogd, de zitmeubelen dieper en hoger, de bedden zijn langer. "Zo kost zeilen minder energie, en rusten is ook echt uitrusten."

Positief denken
"Ik heb scheve hielen, doorgezakte voorvoeten en enorme hamertenen. Mijn conditie wordt sinds 1 tot 1,5 jaar steeds slechter en ik heb een ongerichte energieverdeling. Maar ik ben niet constant moe. Mijn herstelvermogen wordt minder. Ik heb sinds enige tijd last van hartritmestoornissen.

Het gaat erom hoe je omgaat met al deze klachten. Ik wil dat op een positieve manier doen. Ik slaap veel en kijk naar wat ik wel kan. Dat doe ik ook bij jongeren die meevaren met Leef Je Droom. Ik leer hen zeilen en dat ze hun grenzen kunnen verleggen."

Hoop en zorgen
"De levensbedreiging van een scheurende aorta is weg. De prognose is dat ik nog 10 tot 20 jaar te leven heb. De ziekte staat stil en dat geeft hoop en vertrouwen. Maar ik maak me ook zorgen, bijvoorbeeld over de vraag wanneer ik niet meer kan zeilen.

Toen ik op mijn 18^e geopereerd werd, dacht ik nog niet aan doodgaan. Nu ik ouder ben, hang ik meer aan het leven. De onzekerheid vind ik soms moeilijk. Zeilen houdt me op de been. Operaties waren altijd in de winter. Het uitzicht was dan: in het voorjaar kan ik weer varen en conditie opbouwen. De winter is overigens verschrikkelijk, zowel geestelijk als lichamelijk.

De boot is bijna af, het moeten is eraf. Dat geeft rust. Mijn kracht en die van Leef Je Droom:

• geef jezelf een schop onder je kont
• stel jezelf kleine doelen, die je kan halen. En wees tevreden als je ze gehaald hebt
• accepteer je ziekte
• verken en verleg je grenzen

Ik wil jongeren graag helpen dit te realiseren."

Infodag
Zondag 28 maart is er een informatiedag voor jongeren die meewillen met Olaf en zijn crew. Je hoeft niet te kunnen zeilen, dat leer je aan boord.