"Resultaten voor de korte termijn. Dat vind ik belangrijk als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking", zegt Marcel Claessen, lid van de selectiecommissie voor het dr. E. Dekker-stipendium ‘kindercardiologisch onderzoeker’.
"Jump heeft kinderen en jongeren met een hartafwijking en hun ouders gevraagd wat ze belangrijk vinden in wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers kunnen een beurs krijgen, de Dekker-beurs. Van alle inzendingen beoordeelt de commissie wie ze aan de directie wil voordragen voor die beurs.
Sinds 2008 wil Jump ook ouders bij die selectie betrekken. Er zitten nu 2 ouders in de commissie, van wie ik er 1 ben. Ik ben er in 2009 bij gekomen. Verder zijn er een kindercardioloog en 3 hoogleraren: voor cardiologie, kindercardiologie en fundamenteel onderzoek. Deze commissie bekijkt alleen verzoeken over kindercardiologie."
Behandelingsgericht
"Er zijn fundamentele onderzoeken, die uitpluizen waar een bepaalde afwijking vandaan komt en hoe deze ontstaat, en praktijkgerichte onderzoeken. Die concentreren zich op de vraag hoe je afwijkingen kan behandelen. Ouders vinden vooral dat laatste interessant.
Stel, er komt een nieuwe behandelmethode waarbij hun kind niet zo vaak meer onder het mes hoeft. Dan willen ouders natuurlijk graag laten onderzoeken hoe effectief die behandeling dan wordt en wat de risico’s zijn, om maar een voorbeeld te noemen.
Als commissielid kijk ik zo objectief mogelijk naar alle voorstellen. Uiteindelijk moet de onderbouwing goed zijn. Vragen over ethische kwesties bijvoorbeeld moeten duidelijk beantwoord zijn. Er moeten geen belangrijke vragen onbeantwoord blijven."
Afwijken van standpunt
"We kiezen met de hele commissie de kandidaat die zijn of haar onderzoek het beste presenteert en onderbouwt. Daarbij kan het voorkomen dat ik van mijn praktijkgerichte standpunt afwijk, zoals gebeurde bij de Dekker-beurs in 2009. Toen hebben we uiteindelijk toch gekozen voor een fundamenteel onderzoek.
Om heel persoonlijke redenen ben ik lid geworden van de selectiecommissie. Ik heb een zoon van 11 jaar, die hartpatiënt is. Hij heeft een aantal aangeboren hartafwijkingen en is al 4 keer geopereerd. De eerste keer was hij 6 dagen oud, de laatste keer was in 2001. Het is een chronisch zieke jongen die zo veel mogelijk meedoet met zijn klasgenoten.
Maar soms wordt het hem te veel en moeten we hem van school halen. Vooral in de eerste jaren, toen hij nog niet naar school ging, had hij permanent zorg nodig. Hij kon niet zelf eten en had sondevoeding. Mijn vrouw heeft haar baan opgezegd om er voor hem te zijn. Nu werkt ze weer. Gelukkig kunnen we, als het nodig is, onze zoon van school ophalen. Al met al hebben we als gezin de draad redelijk kunnen oppakken, uiteraard met ups en downs"
Doelgroephokjesdenken
"We hebben 3 keer aan een gezinsweek meegedaan. Dat was een idee van mijn vrouw. Ik wilde er niets van weten, dat doelgroephokjesdenken. Maar toen ik eenmaal die vakantieweken meemaakte, werd ik toch wel enthousiast. Ik ben gevraagd om lid te worden van de hoofdleiding van die vakantieweken. Dit jaar is al weer de 4e keer dat ik help met de organisatie.
Door die vakantieweken te organiseren, werd mijn naam bekend bij Jump. Ik werd gevraagd commissielid te worden en mee te denken over subsidies. Ik doe het nu een jaar vind het heel leuk.
Op die manier kan ik proberen om toekomstige kinderen met een hartafwijking een beter te leven te geven. Want door ‘onze’ onderzoeken wordt duidelijk waar kwalen vandaan komen en wellicht wat je ertegen kunt doen."
