"Het was een moeilijke tijd. In december 2001 ging mijn vrouw met de kinderen bij me weg. In januari 2002 werd ik ontslagen en in februari overleed Roos. Ik heb de pijn niet vermeden, maar ben er dwars doorheen gegaan. Soms zocht ik die bewust op. Dan bekeek ik foto's van Roos of zat ik hele weekenden huilend op de bank. Ook besprak ik dit pijnlijke verlies met anderen.

Als mensen me vragen of ik kinderen heb, zeg ik: 'Ik heb 2 dochters: 1 van 15 en 1 die op haar 5e is overleden'. Deze openheid heeft me geholpen om mijn hart te luchten."

Uitgezakt hart
"We dachten dat Roos een abces in haar luchtwegen had. Maar het bleek een ernstige hartafwijking te zijn: ‘dilaterende cardiomyopathie’. Vergelijk het met een ballon met veel water. Die zakt uit. Roos had een uitgezakt hart, en dat veroorzaakte een klaplong.

Opereren kon niet. Daarvoor was haar hartje te zwak en haar conditie te slecht. Ze was 6 maanden oud en ook nog eens te vroeg geboren.

Later kregen we een harttransplantatie aangeboden, maar die hebben we afgewezen. Het zou de 1e kinderharttransplantatie in Nederland worden. Roos moest geen proefkonijn worden. Ze zou daarna ook zware medicijnen krijgen. We wilden liever dat ze een kort maar goed leven had, dan nog meer kommer en kwel."

DNA
"Mijn dochter had afwijkend DNA. Normaalgesproken wordt die afwijking doorgegeven door de vrouwelijke kant, mijn moeder. Maar bij Roos kwam het van mijn vaders kant. Dat is heel zeldzaam, we waren de 3^e familie op de wereld. Roos had 2 hartafwijkingen – die van mijn ouders.

Roos kon gewoon meedoen op school, maar niet met activiteiten als gymnastiek. Ook de 800 meter naar school lopen, was te vermoeiend. Dan moesten we haar vaak dragen.

"Ik heb zelf ook een afwijking in mijn DNA. Mijn hartcellen (mitrochondriën) krijgen te weinig suiker, te weinig energie. Ik ben soms opeens heel moe. Mijn hart pompt te langzaam voor mijn leeftijd. Gelukkig heb ik geen klachten en kan ik er heel oud mee worden."

Dat moet beter
"Ik heb 5 jaar lang in het ziekenhuis 'gewoond'. Ik vond de opvang voor familie niet goed. Er was wel een maatschappelijk werkster, maar die was er alleen op gezette tijden. Bovendien was die niet gericht op ziekte en verlies. En er stonden steeds andere artsen aan Roos’ bed. Voor mij was het overleven. Ik dacht: dit moet beter, en ik maakte de overstap naar de zorgverlening.

Na 4 jaar rouwverwerking heb ik me laten omscholen. Ik ben nu geaccrediteerd counselor voor stress, verandering en verlies. Dat gaat niet alleen over rouwverwerking. Ik heb een eigen praktijk, De Roosentuin. Vernoemd naar mijn dochter, maar dat vertel ik mijn cliënten niet."

Egoloos
"Als ervaringsdeskundige en lotgenoot kan ik mensen beter helpen hun verlies te verwerken. Ik weet wat het is om alles te verliezen. Maar daar loop ik niet mee te koop. De cliënt staat centraal, die moet ruimte krijgen voor zijn verhaal. Je moet egoloos kunnen luisteren.

Mannen 'ver-werken' rouw vaak letterlijk. Ze stoppen hun verdriet ver weg door hard te werken. Daarom wil ik meer mannen mobiliseren om over het verlies van hun kind(eren) te praten.

Ik heb nu geen pijn meer, ik heb leren accepteren dat Roos er niet meer is. Maar verdriet heb ik nog wel. Ik mis haar. Het geknuffel, haar stemmetje. Maar ik ben ook dankbaar. Want door haar ben ik gekomen waar ik nu ben."