"In april kreeg hij in de tuin een hartritmestoornis met een hartslag van 300, waarna hij uiteraard in het ziekenhuis belandde. Lucas was helemaal wit, ook zijn lippen. Hij ging heel erg zweten en viel bijna flauw.

Na onderzoeken in het ziekenhuis kwam de diagnose dat hij de stofwisselingsziekte Sanfilippo type A heeft.

We kregen te horen dat hij ongeveer 14 jaar zou worden en dat hij vanaf zijn 5e of 6e jaar al zou gaan dementeren, agressief zou worden en ADHD zou krijgen. We lieten het er niet bij zitten en zaten na een paar weken al bij de juiste arts om te praten over een navelstrengstamceltransplantatie."

Altijd blijven lachen
"Eerst kreeg Lucas chemotherapie, daarna vond de stamceltransplantatie plaats. Dat was in juli 2008. Hoe ziek Lucas ook was, hij bleef altijd lachen. Na 1 jaar vrijwel geheel afgezonderd geleefd te hebben, was zijn afweer weer heel goed.

De arts vond het tijd om de cardioloog nu weer eens goed naar zijn hart te laten kijken. Binnen 2 maanden wilden de artsen opereren. De operatie was in mei 2009. Lachend ging Lucas vanaf de intensive care (IC) op de 4e dag al naar huis."
 
Helaas bleek Lucas' hart het slechter te hebben dan de artsen dachten. Hij liep dan ook gewoon te lachen en te rennen door de gangen. Na verschillende hartritmestoornissen en heropnames, ook op de IC, is de toestand van Lucas' hart nu al een half jaar stabiel.

Lucas verbaast artsen
"Het gaat nu erg goed met Lucas, hij blijf de artsen verbazen. Want als zij al enige verbetering zouden verwachten, was dat niet binnen een half jaar. Maar Lucas heeft al verbetering laten zien.

Binnen een half jaar is zijn linkerkamer weer tot normaal geslonken en staat de bnp-waarde op 33 (kwam van 800 af). De knijpkracht van zijn hart is nog wel slecht en hij slik nog 15 medicijnen op een dag. Maar hij voelt zich goed en zit lekker in zijn vel. En hij lacht nu nóg meer!"

2 jaar achterstand
"Door 2 jaar ziekenhuis heeft hij nu een achterstand opgelopen van ook zo'n 2 jaar. We hopen dat de navelstrengstamceltransplantatie zijn werk doet en dat hij nu gewoon weer verder kan ontwikkelen vanaf een 2-jarige.

Hij gaat ook langzaam vooruit. Lucas zit nu op een medisch kinderdagverblijf, in een observatiegroep. Na 12 weken geven ze advies waar hij het beste op mijn plek zal zitten. De leerkrachten zeggen dat Lucas altijd vrolijk is en vinden dat hij vooruit gaat.

Het maakt ons niet uit op welke school Lucas terechtkomt, als hij het maar naar zijn zin heeft en in zijn eigen tempo vooruit gaat. Ik hoop ook dat op den duur de knijpkracht van zijn hart weer beter wordt."