"Ik heb pas sinds mijn 12e jaar last van hartritmestoornissen. Ook heb ik sinds mijn 12e epilepsie gekregen door zuurstofgebrek na mijn operatie."

Hartafwijkingen
"Ik had en heb meerdere hartafwijkingen.

Afwijkingen die ik had:

• avsd: er ontbreken stukjes in het tussenschot tussen de boezems en de kamers, dit is verholpen
• vernauwing in de longslagader, is verholpen
• open ductus botalli: bloedvat van longslagader en aorta dat dichtgaat na je geboorte, maar bleef bij mij open. Is gesloten tijdens operatie

Afwijkingen die ik nog heb:

• dextrocardie: verplaatsing van het hart naar rechts in de borstkas, kan niet verholpen worden
• links isomerisme: 2x een deel van de linkerhelft van het hart, kan niet verholpen worden
• lekkende mitralisklep (klep tussen linkerboezem en -kamer): ik ben er wel aan geopereerd, maar de artsen hebben het probleem niet kunnen verhelpen
• rechterkamerhypertrofie: verdikte hartwand van de rechterkamer, kan niet verholpen worden
• hartritmestoornis, hier kreeg ik pas later last van"

Lotgenoten
"Ik ben 2 jaar geleden voor het eerst mee geweest met jongerenweek en ik vond het echt superleuk. Ik wist niet hoe het was om lotgenoten van mijn leeftijd te ontmoeten, omdat ik nog nooit met ze in contact was gekomen. Inmiddels heb ik al vaker deelgenomen aan de jongerenweek. Ook dit jaar ga ik. Hier heb ik echt heel erg veel zin in, want ik zie daar weer mensen die ik een poos niet heb gezien en dan leer ik ook weer nieuwe mensen kennen."
 
Niet veel last
"Op het moment heb ik niet zo veel last van mijn hartafwijkingen. Alleen ben ik soms wat sneller moe en word ik soms benauwd. Daarom ga ik ook niet meer met de fiets naar school, maar met de bus. Fietsen is te zwaar geworden vanwege de afstand.

Als ik nu zou fietsen naar school, van Hulshorst naar Ermelo, is het 16 km. Ik fietste eerst wel naar school in Nunspeet, dat was 7 km. Fietsen vraagt nu te veel energie. Ik fiets nog wel korte stukjes, naar Nunspeet bijvoorbeeld, maar verder niet.

Verder heb ik soms last van hartritmestoornissen, mijn hart gaat dan heel snel en hard kloppen. Gelukkig heb ik hier goede medicijnen voor, waardoor mijn hart rustiger wordt. Hoe lang het duurt en op welk moment ik het krijg, verschilt per situatie."

Sport te zwaar naast school
"Het is wel een zwaar programma, ik ben alleen woensdag vrij. Maar ik ben niet echt uitgeput. Wel ben ik moe en als het niet gaat, doe ik wat rustiger aan. Ik houd mijn conditie niet extra op peil. Ik kan wel een stukje rennen, maar niet te lang en te ver. Het liefst zou ik nog wel een sport doen, maar dat wordt dan wel weer te veel om er ook nog bij te doen bij school. En je hebt bij ons in de buurt niet echt leuke sportclubs."

Creatief
"Ik zit in klas 3 van vmbo-basis. Ik heb op school geen gym, omdat ik een leerwerktraject doe. Ik hoef alleen Nederlands en zorg en welzijn te volgen. En ik loop stage bij een activiteitencentrum waar blinde of slechthorende mensen komen of mensen met een niet-aangeboren hersenbeschadiging. Ik vind dit erg leuk, omdat ik op mijn stage erg creatief moet zijn. Thuis ben ik ook graag creatief bezig:

• kleien
• tekenen
• schilderen (zoals op de foto; ik ben het meisje met het oranje hemd)
• kaarten maken
• poes Noortje fotograferen

Over foto’s gesproken: die waar ik samen met vriendinnen op sta, zijn gemaakt tijdens vakantieweken van de Hartstichting."